«Ты не полностью мальчик»: истории интерсекс-людей в России

Интерсекс — это люди, рождающиеся с половыми признаками, которые не соответствуют типичным бинарным представлениям о мужчине или женщине. Иногда об этом узнают не сразу: многие замечают у себя особенности в период переходного возраста, когда происходит половое созревание. 

Кроме того, интерсекс-людям приходится сталкиваться со многими трудностями относительно юридической точки зрения. Иногда в младенчестве врачи ошибаются с выбором пола ребенку, он вырастает и чувствует свою принадлежность к другому гендеру. Тогда ему нужно менять документы, а с этим возникает много проблем. 

Кроме того, детям и подросткам часто делают операции, на которые они не соглашались. Они не всегда заканчиваются удачно, их приходится переделывать по несколько раз. Кроме того, нужда в такой операции есть не всегда, чаще всего угроза здоровью отсутствует. 

По статистике ООН от 0,5% до 1,7% людей рождаются с разными интерсекс-вариациями. Всего таких вариаций сейчас существует около 40. 

Татьяна Шепетова, 29 лет

Мне было 15, и в период пубертата у меня не начались месячные, и мы с мамой пошли ко врачам узнавать, с чем это может быть связано. Началась долгая история хождения от одного врача к другому, потому что в основном все разводили руками, не знали, что со мной и говорили: «Подождите, вам 15, все еще начнется». Потом я попала в областную больницу, где врачи за меня взялись, и началось выяснение того, что со мной «не так». 

Воспоминания не из приятных, память старается их выкинуть из головы. Когда пытаются выяснить, что есть у тебя внутри брюшной полости, заставляют пить очень много воды и так отправляют на УЗИ. Врачи искали у меня яичники, которых при отсутствии месячных у некоторых людей может не быть, но это другая вариация, и врачи хотели ее исключить. На мои УЗИ приводили студентов, это не очень приятный момент, с которым сталкиваются многие интерсекс-люди. Тебе 15, у тебя переходный возраст, тебя таскают по больницам и не могут сказать, что с тобой «не так», а в конечном итоге приводят внушительную толпу студентов посмотреть. 

Тогда мне никто ничего не объяснял, было очень мало адекватного общения с врачами, они не могли по-человечески рассказать, зачем то или иное действие необходимо. В итоге выяснилось, что мои яичники на месте, но нет матки и короткое влагалище. Потом был очень «приятный» разговор с врачом, который я запомнила на всю жизнь, и живу вопреки ему. Он мне сказал: «Девочка, семья — это не для всех, строй карьеру». Объяснили, что я не могу быть беременной и рассказали про два пути, как я могу завести ребенка: суррогатное материнство и усыновление. Тогда это стало для всех трагедией, особенно для мамы, и врач с очень серьезным и удрученным видом это объяснял, а тебе 15 и тебе вообще не до детей.

Это такая травмирующая история, когда у тебя переворачивается мир. Потому что в плоскости нашей жизни, где тебя воспитывают как девочку, которую в 15 лет начинают спрашивать: «А где жених?» – а где жених — там и дети. И ты живешь под этой призмой, и тогда, когда я узнала, что со мной, в голове что-то перевернулось. Но невозможность завести детей для меня на тот момент, в 15 лет, не была громадной трагедией. Влюбленности, учеба, поступление — есть, над чем подумать, кроме продолжения рода. 

Конечно, был вопрос половой жизни, потому что у меня было короткое влагалище — 2 сантиметра. Вторая тема, которую с тобой обсуждают — это проведение операции. Могу сказать спасибо своему врачу, не за ее тактичность, конечно, но хотя бы за то, что она знала и предложила не делать операцию, а растянуть влагалище, так как это мышца. А дальше ты лежишь в больнице, тебе дают специальный инструмент для того, чтобы растягивать влагалище. Медсестра кладет тебя на медицинское кресло, дает этот инструмент и уходит. А ты лежишь в палате с окнами в пол без занавесок и перегородок и занимаешься этим делом. 

Никто с тобой не говорит про секс с точки зрения того, что ты полноценно можешь получать удовольствие от этого процесса. Все говорят только о том, как угодить будущему мужу, которого может и не быть. Часто девушкам с моей вариацией (синдром Майера-Рокитанского-Кустера-Хаузера) говорят: «Забудь про замужество, не порти хороших мужиков. Ищи себе маленьких, толстеньких и лысеньких», при этом постоянно напоминают, что у тебя короткое влагалище, его нужно сделать «нормальным», чтобы член мужчины целиком поместился.

Никто не говорит, что вместо медицинских инструментов можно сходить в секс-шоп и купить вибратор, чтобы это было, как минимум, приятно. Нет, они будут рекомендовать обезболивающие крема и специальные устройства под названием буж. 

Поэтому эта история выглядит очень однобоко, когда нужно угодить мужчине и для этого истязать себя. Мне никто не говорил, что можно просто начать заниматься сексом, и все само собой растянется. Вообще тема секса — табу, врачи могут очень долго говорить о продолжении рода, но никогда не скажут, что можно чувствовать себя «полноценным» человеком и с коротким влагалищем, которое тем более можно растянуть.

Еще одна фраза, которую говорят интерсекс-человеку в таком возрасте: «Никогда никому не рассказывай». И я никому об этом не рассказывала, хотя очень хотелось поделиться, хотелось поддержать разговор подруг, которые говорят о месячных, а я вообще не знала, что это. Я чувствовала себя неполноценной, у людей происходят изменения в жизни и в теле, у тебя просят прокладку, а ее, естественно, нет. Я очень переживала за этот момент, мне было очень дискомфортно. Но я решила для себя, что я не буду слушать те слова, которые мне сказал врач про семью, и я решила, что этой проблемы не существует. Я продолжала жить без оглядки на свою особенность. 

Во всех своих отношениях я всегда предупреждала своих молодых людей о нюансе про деторождение, и ни разу не было такого, чтобы из-за этого мы расстались. Сейчас я замужем, супругу я об этом рассказала где-то на втором свидании, это ни коем образом не помешало нашим отношениям. 

Сейчас мне 29, я узнала, что я интерсекс год назад, когда послушала подкаст, нашла других интерсекс-людей, стала заниматься активизмом и начала открыто и публично говорить о себе.

Ирина Куземко, 28 лет

Когда я родилась, я выглядела, как абсолютно обычная девочка, ни у кого и никогда не было никаких сомнений. В подростковом возрасте у всех сверстников началось половое созревание, у одноклассниц стала расти грудь. И я все думала: «Когда я?». В итоге в 14 лет ни груди, ни месячных. Мама с бабушкой посмеивались: «Все будет, у нас все так поздно созревают, все нормально». Но я чувствовала, что тут что-то неспроста. Я уговорила бабушку отвести меня к гинекологу, но там говорили просто ждать, и я каждый раз шла домой после приема со слезами на глазах, потому что ничего не менялось. Мне решили сделать УЗИ и посмотреть, что у меня там. На УЗИ один яичник вообще не увидели, второй увидели, но он был в плотной капсуле и без яйцеклеток. Но врачи решили, что раз они есть, значит их заставят работать. Меня отправили на прогревание яичников в детскую поликлинику: я ложилась, мне клали на живот кругленькие электроды и сверху мешочек с песком. И я так лежала где-то 30-40 минут. Я ходила на эти процедуры несколько месяцев, все ждали, что будет какой-то эффект, и яичники заработают, но ничего не произошло. Где-то в это время у нас в школе собрали всех девочек и показали фильм о половом созревании. Я смотрела этот фильм, и там не было ни слова про мой опыт. А я тогда уже была помешана на чтении про половое созревание, чтобы найти хоть что-то про себя. Смотреть этот фильм было одним из самых тяжелых моментов моих подростковых лет. Но мне повезло, что меня никто не травил, я сама себя больше накручивала, очень комплексовала и переживала из-за этого. 

В итоге было решено, что я поеду к врачам в Москву. В 15 лет я поехала к московским врачам. Мне сделали все тесты и анализы, но ничего толком не сказали. Они звали в кабинет моего отца и закрывали дверь, а я оставалась ждать в коридоре. Но мне не приходило в голову, что врачи или родители могут что-то скрывать или недоговаривать. 

Потом мы ехали с отцом в машине, и он сказал: «У тебя что-то не так с яичниками, не совсем понятно что, но надо сделать небольшую операцию или две, и начнешь принимать гормоны». Я не получила никакой конкретной информации: ни что за операция, ни какой диагноз, ничего. Но меня тогда волновало только одно — дайте мне гормоны, чтобы у меня выросли сиськи. У меня всегда все было просто. 

Мне сделали операцию, я даже не знала, что именно мне делают. Я знала, что у меня высокий тестостерон — типичный мужской гормон — я подумала, наверное, у меня что-то вроде поликистоза яичников, и мне удалят какую-то их часть. 

Я проснулась после операции голая и привязанная к кровати, а девочки в палате играют в карты и очень громко говорят. Я восстановилась, вернулась во Львов, пропустила несколько месяцев школы. А я даже лучшей подруге не могла объяснить, что со мной было, потому что сама толком не понимала. Я начала принимать женские гормоны, но даже после этого ничего особо не изменилось. Грудь почти не выросла, месячные начались сильно позже, и я начала ужасно комплексовать в школьные и институтские годы. Я чувствовала себя недодевушкой, хуже других, недостаточно женственной, монстром каким-то себя чувствовала. Я в целом ассоциировала себя с монстрами из фильмов ужасов. У меня развилась дереализация, мой мозг, чтобы защитить себя просто перестал верить в то, что это все происходит на самом деле. 

Я достаточно редкий случай, потому что я не жалею о сделанной операции. У меня был высокий тестостерон из-за яичка, и появлялись усики, прыщики — мне это не нравилось. Я бы и сама согласилась на операцию, но она была сделана без моего согласия, мне не сказали, что будут делать, для чего, какие риски и последствия. Например, мне никто не сказал, что мне всю жизнь придется сидеть на гормонах. 

Примерно в это время я увидела серию «Докртора Хауса» с интерсекс-девушкой, у которой в животе нашли яички. Я как интересный факт рассказала это отцу, а он сказал: «У тебя что-то вроде того и было», и я у него спросила, почему я об этом ничего не знаю, потом я говорила с ним про операцию и сказала, что мне там не все удалили, а он сказал, что все.

В 17 лет у меня уже начались месячные, я пошла в институт, но грудь так и осталась маленькая. В 20 лет у меня было очень сильное головокружение, я пошла к невропатологу, и у меня спросили, не беременна ли я. Я сказала, что не могу быть беременной ­– мне же удаляли яичники. Она спросила зачем и какой диагноз, а я честно не знала, и тогда я решила, что надо точно узнать, что со мной. 

В этом же возрасте я ходила к гинекологам и эндокринологам на проверку и пожаловалась им, что я комплексую, чувствую себя недостаточно женственной, у меня нет груди. А они так испугались и начали спрашивать: «А тебе нравятся мальчики? Кем ты себя ощущаешь?» – я ответила, что девочкой, и они успокоились. Они, видимо, подумали, что я не чувствую себя женщиной, хотя я просто рассказывала про свои комплексы. 

И я жила дальше с этими комплексами, с каждым годом становилось все хуже, я погружалась в эту тьму и грусть. А потом, когда мне было почти 22 года, я увидела видео «Какого это быть интерсекс?». Видео меня просто шокировало, потому что истории людей были похожи на мою, там рассказывала девушка, что у нее в животе тоже были яички, и она интерсекс. Я подумала, что, наверное, и я тоже. Еще она сказала, что у нее есть Х и Y хромосомы — мужские — и я подумала: «А вдруг у меня то же самое?». И мне как раз надо было скоро ехать на обследование к своим врачам, я просто позвонила и спросила: «Скажите, а какой у меня диагноз?», она ответила, что у меня дисгенезия гонад. Я спросила не было ли у меня яичек в животе, она сказала, что там было «ни то ни се». На мой вопрос нет ли у меня Y хромосомы, она ответила, что есть. Это был шок. Я была уверена, что я обычная девочка и тут я узнаю, что я «генетически мужчина». Потом мы звонили этой докторке и хотели деликатно спросить, почему я ничего не знала, но она не взяла трубку и больше не перезванивала. Я попросила отца привезти все мои медицинские бумажки и справки, потому что я их никогда не видела. Там я прочитала, что у меня XY хромосомы, увидела анализ того, что мне удалили. Справа в животе было яичко, слева был гонадный тяж — кусочек мяса, который не развился ни в то, ни в то — но там было немножко ткани яичника. 

После всех этих годов неизвестности и ужаса узнать правду про XY хромосомы и яичко было лучшим событием за всю жизнь. Я всегда жила в неведении и одиночестве, а теперь у меня появилось слово, как я могу себя называть, я узнала, что есть организации таких людей и сообщества, к которым я принадлежу. Эта правда разделила мою жизнь на «до» и «после», и моя жизнь толком началась только в 22 года, когда я все узнала. С тех пор я стала сильно счастливее. 

Я просила отца, почему он мне ничего не говорил, а он отнекивался: «Ой, я думал, ты все знаешь». А потом признался: «Я специально от тебя все скрывал, мне так сказали делать два детских психолога», я сказала ему: «Ты же знал, как мне было тяжело, я всегда с тобой этим делилась. Ты понимаешь, что ты мне этим всю жизнь испортил?» – а он ответил, что все сделал правильно, и извиняться ни за что не будет. С тех пор я с ним не общалась и больше ни разу не виделась. 

Когда я узнала, что от меня все скрывали намеренно, и всех этих годов боли, неизвестности и ненависти к себе можно было избежать, я несколько дней была в трансе и не знала, как дальше жить. Меня спасло то, что в интернете я читала такие же истории других людей и видела, что я не единственная — от многих это скрывают, оперируют в младенчестве. Тогда я поняла, что могу что-то поменять, спасти других детей, и стала погружаться в активизм. Сейчас для меня интерсекс-активизм — огромная и неотъемлемая часть моей жизни. 

Я очень счастливый человек, потому что если бы с моим развитием в утробе все пошло, как должно было быть, я бы родилась мальчиком. Но, к счастью, этого не произошло, слава Богу я интерсекс, я девушка. Я очень рада тому, что я интерсекс, я это полностью принимаю и люблю себя. 

Артем Лапов, 32 года

Я интерсекс-человек, в паспорте у меня мужской пол, внешне я тоже выгляжу больше, как мужчина, но у меня интерсекс-вариация, связанная со строением половых органов. Саму вариацию я не называю, потому что после статей бывает такое, что всякие люди добавляются в друзья, заводят переписку и пытаются как-то развести на обнаженные фотки. 

Вариация у меня выражена внешне, поэтому я всю жизнь знал, что у меня есть особенности строения тела, но о том, что есть такая отдельная группа людей — интерсекс-люди — что есть такой термин, что есть термин «нарушение формирования пола», что я такой не один и есть люди с другими вариациями, они тоже не подходят полностью под стандарты мужского и женского я узнал только недавно, где-то в 2017-18 годах на правозащитных мероприятиях. Там рассказывали про интерсекс-людей, я увидел в списке свой медицинский диагноз и понял, что тоже имею отношение к этому сообществу. Стал больше интересоваться проблемами, учитывая, что я юрист по образованию, меня больше интересовали правовые проблемы интерсекс-людей. С тех пор я влился в сообщество, помогаю решать правовые вопросы, консультирую, провожу семинары по этим темам. 

В социальном плане мне это не мешало, я видел, что я отличаюсь от других мальчиков в детском саду, в школе, но не было таких кардинальных отличий, чтобы быть изгоем по этому вопросу. Конечно, у меня были определенные опасения при сексуальных контактах, я думал, что не буду принят с той стороны, но такого практически не случалось. 

Единственное, есть две истории, когда я столкнулся с сексуальным насилием в своей жизни. Один раз это был преподаватель из университета, ничего не вело к сексуальному насилию, тем не менее оно начало происходить. Этот человек, воспользовавшись моим уязвимым положением, потому что я был еще подростком, раздел меня и сказал: «Ой, ты не полностью мальчик, тогда мне неинтересно с тобой». Такое у меня два раза случалось, и оба раза это были преподаватели из университета. А когда все было нормально и по любви, то никогда не было никаких проблем. 

К операциям я отношусь негативно, потому что те операции, которые интерсекс-людям делаются — это какая-то пластическая и косметическая хирургия. Конечно, когда операция делается для спасения жизни, их нужно делать, но когда врачами делается предположение: «Если мы сейчас не сделаем операцию, то человек закончит жизнь самоубийством или все будут над ним смеяться», то это не операция для спасения жизни и непонятно, зачем она делается. Для успокоения родителей, которые столкнулись с вариацией и начали беспокоиться, что неправильный цвет выбрали для коляски. 

Я помню, как меня приводили к врачу, и они там что-то рассматривали, давали родителям советы, как и куда отвести, где и какую операцию сделать. Они говорили, что мальчик должен писать стоя, хотя сейчас, когда я вырос, я в туалет стоя хожу. Но из-за экономической ситуации в стране у родителей были другие проблемы, поэтому они этим заниматься не стали, хотя врачи были довольно убедительны. Что тут говорить, если мое первое воспоминание из жизни — как я у врача, и он меня разглядывает и говорит: «Резать, резать, резать». В принципе встречи с врачами — это достаточно травмирующее событие в жизни интерсекс-людей, а операции тем более, потому что есть множество последствий. Это и неприемлемый внешний вид, и необходимость повторных операций, говорят, что на детях лучше заживает, на самом деле, когда ребенок растет, ткани растягиваются, могут появляться свищи. Когда я на семинарах рассказываю людям, которые не являются интерсекс-людьми о том, что происходит, обычно все в шоке и тоже занимают позицию интерсекс-людей, а не врачей, хотя я привожу и ту, и другую. 

Никаких разговоров с родителями у меня не было, наверное, это не очень хорошо, потому что мне, может быть, даже хотелось с ними поговорить. Я думал, что я такой один, потом, когда появился интернет, я гуглил и нашел, что таких людей гораздо больше, тогда я начинал задумываться, почему я никогда их не встречал. У меня был интерес к этому вопросу, но мне негде было поискать этот ответ.

И теперь я решил помочь другим людям, потому что у меня в детстве не было возможности поговорить с теми, у кого такая же интерсекс-вариация, или обсудить возможность и необходимость операций, которые мне предлагали. Возможно, у меня даже какая-то психотравма в связи с этим есть. Но я ни в какой организации не состою, могу просто в некоторых случаях оказать правовые консультации на волонтерских началах. 

Есть два вида правовых проблем, с которыми сталкиваются интерсекс-люди. Первое — это проблема детей, а второе — проблема взрослых. Дети до 15 лет не могут принимать решения о своем здоровье, если родители захотят сделать операцию, они имею право принять такое решение, и она будет сделана. Родителям может сообщаться недостоверная информация или им угрожать лишением родительских прав. Есть проблемы с медосмотрами в школах, когда в спортзал сажают врачей, и дети голые между ними бегают. Бывает, когда детей фотографируют или приводят толпу и студентов и говорят: «Посмотрите, как бывает». У взрослых интерсекс-людей тоже есть проблемы с медосмотрами, например, на работе подписывается договор на передачу данных, после медосмотра могут разгласить информацию об интерсекс-вариации работодателю. Но основная проблема со сменой гендерного маркера, если вдруг врачи определили неправильно определили гендер человека, то в будущем может возникнуть необходимость смены пола. У нас в стране есть процедура смены гендерного маркера, но она для трансгендерных людей, а у интерсекс-людей смена гендерного маркера связана со врачебной ошибкой, когда определяли пол ребенка. Поэтому можно попытаться либо через суд попытаться поменять гендерный маркер, либо менять его по процедуре для трансгендерных людей.  

• Автор: Анастасия Глухих